IMA-GO! Condividile con cura

Riccione, 22 novembre 2024. In occasione dell’ultimo Congresso nazionale della Società italiana di cure palliative (SICP) Fondazione Maruzza ha presentato IMA-GO, il primo Manuale per una condivisione consapevole delle immagini dei minori affetti da patologie gravi o inguaribili, realizzato da Simona Cacace e da Matteo Asti (Osservatorio di Biodiritto di Brescia), componenti del Comitato tecnico-scientifico della Fondazione.

Il Manuale contiene tre decaloghi, rivolti rispettivamente ai genitori, agli operatori sanitari e agli enti, con l’obiettivo di aiutare le famiglie e i professionisti nell’acquisire consapevolezza e nel prendere decisioni informate in ordine alla condivisione sul web di fotografie e di altri contenuti riguardanti i bambini loro affidati.

Sempre più spesso sulle piattaforme social si trovano fotografie e video di bambini con malattie croniche e disabilità. A volte sono gli enti a utilizzarle, per promuovere campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi; altre volte i professionisti sanitari, per esigenze sia lavorative sia di narrazione personale; soprattutto sono i genitori, per raccontare la loro quotidianità, trovare sostegno o stimolare una maggiore conoscenza e sensibilità riguardo alle loro storie.

Il fenomeno dello sharenting, ovvero della condivisione nell’ambiente digitale di fotografie e video di minori da parte dei loro genitori, è stato negli ultimi anni oggetto di particolare attenzione, in ragione dei rischi per la privacy, la sicurezza, il benessere e la dignità dei bambini coinvolti. Tuttavia, quando si tratta delle immagini di un bambino malato, questa ancor più avvertita esigenza di tutela deve conciliarsi con il perseguimento di obiettivi sociali più ampi, in termini di sensibilizzazione e di inclusione, nonché con la necessità delle famiglie di trovare aiuto e conforto.

È d’obbligo chiedersi, però, come si sentiranno questi bambini, una volta diventati adolescenti, di fronte alla condivisione dei dettagli della loro malattia. Anche nei casi in cui non ne avranno mai consapevolezza, questo interrogativo nondimeno resta e ci induce a mettere in campo competenze in àmbito giuridico, sociale, sanitario e comunicativo al fine di cercare risposte adeguate per tutelare l’identità digitale di tutti i minori e, in particolare, di quelli fra loro più fragili.